Vendredi, Février 11 2011 21: 07

Handicap : concepts et définitions

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Considérations préliminaires

La plupart des gens semblent savoir ce qu'est une personne handicapée et sont certains qu'ils seraient en mesure d'identifier une personne comme handicapée, soit parce que le handicap est visible, soit parce qu'ils connaissent une condition médicale spécifique qui se prête à être qualifiée de handicap. Cependant, quel est exactement le terme invalidité moyenne est moins facile à déterminer. Une opinion commune est que le fait d'avoir un handicap rend une personne moins capable d'accomplir une variété d'activités. En effet, le terme handicap est en règle générale utilisé pour indiquer une diminution ou un écart par rapport à la norme, un défaut d'un individu avec lequel la société doit compter. Dans la plupart des langues, les termes équivalents à celui de handicap contiennent les notions de moindre valeur, de moindre capacité, d'un état d'être restreint, démuni, déviant. C'est en accord avec ces concepts que le handicap est exclusivement considéré comme un problème de l'individu concerné et que les problèmes indiqués par la présence d'un handicap sont considérés comme plus ou moins communs à toutes les situations.

Il est vrai qu'une condition invalidante peut affecter à des degrés divers la vie personnelle d'un individu et ses relations avec sa famille et sa communauté. La personne handicapée peut, en effet, vivre son handicap comme quelque chose qui la distingue des autres et qui a un impact négatif sur l'organisation de la vie.

Cependant, la signification et l'impact du handicap changent considérablement selon que l'environnement et les attitudes du public s'adaptent ou non au handicap. Par exemple, dans un contexte, la personne qui utilise un fauteuil roulant est dans un état de dépendance complète, dans un autre, elle est aussi indépendante et travailleuse que n'importe quelle autre personne.

Par conséquent, l'impact d'un prétendu dysfonctionnement est relatif à l'environnement, et le handicap est donc un concept social et non seulement l'attribut d'un individu. C'est aussi un concept très hétérogène, rendant la recherche d'une définition homogène une tâche pratiquement impossible.

Malgré de nombreuses tentatives pour définir le handicap en termes généraux, le problème demeure de savoir ce qui rend un individu handicapé et qui devrait appartenir à ce groupe. Par exemple, si le handicap est défini comme un dysfonctionnement d'un individu, comment classer une personne qui malgré une déficience grave est pleinement fonctionnelle ? L'informaticien aveugle qui exerce une activité rémunérée et a réussi à résoudre ses problèmes de transport, à trouver un logement convenable et à fonder une famille est-il toujours une personne handicapée ? Le boulanger qui ne peut plus exercer son métier à cause d'une allergie à la farine est-il à compter parmi les demandeurs d'emploi handicapés ? Si oui, quelle est la véritable signification du handicap ?

Pour mieux comprendre ce terme, il faut d'abord le distinguer d'autres concepts apparentés qui sont souvent confondus avec le handicap. Le malentendu le plus courant consiste à assimiler le handicap à la maladie. Les personnes handicapées sont souvent décrites comme l'opposé des personnes en bonne santé et, par conséquent, comme ayant besoin de l'aide des professionnels de la santé. Cependant, les personnes handicapées, comme n'importe qui d'autre, n'ont besoin d'une aide médicale que dans des situations de maladie ou de maladie aiguë. Même dans les cas où l'incapacité résulte d'une maladie prolongée ou chronique, comme le diabète ou une maladie cardiaque, ce n'est pas la maladie en tant que telle, mais ses conséquences sociales qui sont en cause ici.

L'autre confusion la plus courante consiste à assimiler le handicap à la condition médicale qui en est l'une des causes. Par exemple, des listes ont été établies qui classent les personnes handicapées par types de "handicap", tels que la cécité, les malformations physiques, la surdité, la paraplégie. Ces listes sont importantes pour déterminer qui doit être considéré comme une personne handicapée, sauf que l'utilisation du terme invalidité est inexacte, car elle est confondue avec détérioration.

Plus récemment, des efforts ont été faits pour décrire le handicap comme une difficulté à exécuter certains types de fonctions. Ainsi, une personne handicapée serait une personne dont la capacité à performer dans un ou plusieurs domaines clés, tels que la communication, la mobilité, la dextérité et la vitesse, est affectée. Encore une fois, le problème est qu'un lien direct est établi entre la déficience et la perte de fonction qui en résulte sans tenir compte de l'environnement, y compris la disponibilité d'une technologie qui pourrait compenser la perte de fonction et ainsi la rendre insignifiante. Considérer le handicap comme l'impact fonctionnel d'une déficience sans reconnaître la dimension environnementale signifie rejeter entièrement la responsabilité du problème sur la personne handicapée. Cette définition du handicap s'inscrit encore dans la tradition de considérer le handicap comme une déviation de la norme et ignore tous les autres facteurs individuels et sociétaux qui constituent ensemble le phénomène du handicap.

Les personnes handicapées peuvent-elles être comptées ? Cela peut être possible dans le cadre d'un système qui applique des critères précis pour déterminer qui est suffisamment handicapé pour être considéré comme handicapé. La difficulté est de faire des comparaisons entre des systèmes ou des pays qui appliquent des critères différents. Cependant, qui sera compté ? Au sens strict, les recensements et enquêtes qui s'engagent à produire des données sur le handicap ne peuvent dénombrer que les personnes qui indiquent elles-mêmes avoir une déficience ou une limitation fonctionnelle en raison d'une déficience, ou qui s'estiment en situation de désavantage en raison d'une déficience. Contrairement au sexe et à l'âge, le handicap n'est pas une variable statistique clairement définissable, mais un terme contextuel sujet à interprétation. Par conséquent, les données sur le handicap ne peuvent offrir que des approximations et doivent être traitées avec le plus grand soin.

Pour les raisons exposées ci-dessus, cet article ne constitue pas une nouvelle tentative de présenter une définition universelle du handicap ou de traiter le handicap comme un attribut d'un individu ou d'un groupe. Son intention est de créer une prise de conscience de la relativité et de l'hétérogénéité du terme et une compréhension des forces historiques et culturelles qui ont façonné la législation ainsi que l'action positive en faveur des personnes identifiées comme handicapées. Une telle prise de conscience est la condition sine qua non d'une intégration réussie des personnes handicapées sur le lieu de travail. Cela permettra de mieux comprendre les circonstances qui doivent être mises en place pour faire du travailleur handicapé un membre précieux de la main-d'œuvre au lieu d'être privé d'emploi ou mis à la retraite. Le handicap est présenté ici comme gérable. Cela exige que les besoins individuels tels que l'amélioration des compétences ou la fourniture d'aides techniques soient pris en compte et satisfaits en ajustant le lieu de travail.

Il y a actuellement un vif débat international, mené par des organisations de personnes handicapées, concernant une définition non discriminatoire du handicap. Ici, l'opinion gagne du terrain selon laquelle le handicap doit être identifié lorsqu'un désavantage social ou fonctionnel particulier survient ou est anticipé, lié à une déficience. La question est de savoir comment prouver que le désavantage n'est pas le résultat naturel, mais plutôt le résultat évitable de la déficience, causée par l'incapacité de la société à prendre des dispositions adéquates pour l'élimination des barrières physiques. Sans tenir compte du fait que ce débat reflète principalement le point de vue des personnes handicapées à mobilité réduite, la conséquence fâcheuse possible de cette position est que l'État peut réorienter les dépenses, telles que les prestations d'invalidité ou les mesures spéciales, fondées sur le handicap, vers celles qui améliorent la environnement.

Néanmoins, ce débat, qui se poursuit, a mis en évidence la nécessité de trouver une définition du handicap qui reflète la dimension sociale sans sacrifier la spécificité du handicap fondé sur une déficience, et sans perdre sa qualité de définition opérationnelle. La définition suivante tente de refléter ce besoin. En conséquence, le handicap peut être décrit comme l'effet déterminé par l'environnement d'une déficience qui, en interaction avec d'autres facteurs et dans un contexte social spécifique, est susceptible de faire subir à un individu un désavantage indu dans sa vie personnelle, sociale ou professionnelle. Déterminé par l'environnement signifie que l'impact de la déficience est influencé par une variété de facteurs, y compris des mesures préventives, correctives et compensatoires ainsi que des solutions technologiques et accommodantes.

Cette définition reconnaît que dans un environnement différent qui érige moins de barrières, une même déficience pourrait être sans conséquence significative, donc sans entraîner de handicap. Elle met l'accent sur la dimension corrective d'un concept qui considère le handicap comme un fait incontournable et qui vise simplement à améliorer les conditions de vie des personnes atteintes. Dans le même temps, il maintient les motifs de mesures compensatoires, telles que des prestations en espèces, car le désavantage est, malgré la reconnaissance d'autres facteurs, toujours spécifiquement lié à la déficience, qu'elle résulte ou non d'un dysfonctionnement de l'individu ou des attitudes négatives de la communauté.

Cependant, de nombreuses personnes handicapées connaîtraient des limitations substantielles même dans un environnement idéal et compréhensif. Dans de tels cas, le handicap est principalement lié à la déficience et non à l'environnement. L'amélioration des conditions environnementales peut réduire considérablement la dépendance et les restrictions, mais elle ne changera pas la vérité fondamentale selon laquelle pour beaucoup de ces personnes gravement handicapées (qui sont différentes des personnes gravement handicapées), la participation à la vie sociale et professionnelle continuera d'être restreinte. C'est pour ces groupes, en particulier, que la protection sociale et les dispositions amélioratrices continueront à jouer un rôle plus important que l'objectif de pleine intégration dans le monde du travail qui, s'il a lieu, est souvent fait pour des raisons sociales plutôt qu'économiques.

Mais cela ne veut pas dire que les personnes ainsi définies comme gravement handicapées doivent vivre une vie à part et que leurs limitations doivent être un motif de ségrégation et d'exclusion de la vie de la communauté. L'une des raisons majeures de la plus grande prudence dans l'utilisation des définitions du handicap est la pratique répandue de faire d'une personne ainsi identifiée et étiquetée l'objet de mesures administratives discriminatoires.

Néanmoins, cela met en évidence une ambiguïté dans la notion de handicap qui prête à tant de confusion et qui pourrait être une des principales raisons de l'exclusion sociale des personnes handicapées. Car, d'une part, beaucoup font campagne avec le slogan que handicap ne signifie pas incapacité ; d'autre part, tous les systèmes de protection existants partent du principe que le handicap signifie l'incapacité de gagner sa vie par ses propres moyens. La réticence de nombreux employeurs à embaucher des personnes handicapées peut être fondée sur cette contradiction fondamentale. La réponse à cela est un rappel que les personnes handicapées ne constituent pas un groupe homogène et que chaque cas doit être jugé individuellement et sans parti pris. Mais il est vrai que le handicap peut signifier les deux : une incapacité à fonctionner selon la norme ou une capacité à fonctionner aussi bien ou même mieux que les autres, si on leur en donne l'opportunité et le type de soutien approprié.

Il est évident qu'un concept de handicap tel que décrit ci-dessus appelle une nouvelle base pour les politiques du handicap : les sources d'inspiration pour la modernisation des politiques et des programmes en faveur des personnes handicapées peuvent être trouvées entre autres dans la Réadaptation professionnelle et l'emploi (personnes handicapées) Convention (n° 1983) de 159 (OIT 1983) et les Règles des Nations Unies pour l'égalisation des chances des personnes handicapées (Nations Unies 1993).

Dans les paragraphes suivants, les diverses dimensions du concept de handicap tel qu'il affecte la législation et la pratique actuelles seront explorées et décrites de manière empirique. Des preuves seront fournies que diverses définitions du handicap sont utilisées, reflétant les différents héritages culturels et politiques du monde plutôt que de donner l'espoir qu'une seule définition universelle puisse être trouvée qui soit comprise par tous de la même manière.

Handicap et normalité

Comme mentionné ci-dessus, la plupart des tentatives réglementaires passées pour définir le handicap ont été la proie, sous une forme ou une autre, de la tentation de décrire le handicap comme essentiellement négatif ou déviant. L'être humain en situation de handicap est perçu comme un problème et devient un « cas social ». Une personne handicapée est supposée incapable de poursuivre ses activités normales. C'est une personne avec qui tout n'est pas tout à fait en ordre. Il existe une abondante littérature scientifique qui décrit les personnes handicapées comme ayant un problème de comportement, et dans de nombreux pays, la « défectologie » était et est toujours une science reconnue qui vise à mesurer le degré de déviation.

Les personnes handicapées se défendent généralement contre une telle caractérisation. D'autres se résignent au rôle de personne handicapée. Classer les personnes comme handicapées ne tient pas compte du fait que ce que les personnes handicapées ont en commun avec les non-handicapés l'emporte généralement de loin sur ce qui les rend différentes. De plus, le concept sous-jacent selon lequel le handicap est un écart par rapport à la norme est une déclaration de valeur discutable. Ces considérations ont incité de nombreuses personnes à préférer le terme personnes handicapées à celle du personnes handicapés, ce dernier terme pouvant être compris comme faisant du handicap la principale caractéristique d'un individu.

Il est tout à fait concevable que la réalité humaine et sociale soit définie de telle manière que le handicap soit considéré comme conforme à la normalité et non comme une déviation de celle-ci. En fait, la Déclaration adoptée en 1995 par les chefs d'État et de gouvernement lors du Sommet mondial des Nations Unies pour le développement social à Copenhague décrit le handicap comme une forme de diversité sociale. Cette définition exige une conception de la société qui soit une société « pour tous ». De ce fait, les tentatives antérieures de définition négative du handicap, comme écart par rapport à la norme ou comme déficience, ne sont plus valables. Une société qui s'adapte au handicap de manière inclusive pourrait considérablement surmonter les effets du handicap qui étaient auparavant vécus comme trop restrictifs.

Le handicap comme identité

Malgré le danger que l'étiquette invite à la ségrégation et à la discrimination, il existe des raisons valables d'adhérer à l'usage du terme invalidité et de regrouper les individus dans cette catégorie. On ne peut nier, d'un point de vue empirique, que de nombreuses personnes handicapées partagent des expériences similaires, pour la plupart négatives, de discrimination, d'exclusion et de dépendance économique ou sociale. Il existe une catégorisation factuelle des êtres humains comme handicapés, parce que des modèles de comportement social négatifs ou censeurs spécifiques semblent être basés sur le handicap. Inversement, là où des efforts sont déployés pour lutter contre la discrimination fondée sur le handicap, il devient également nécessaire de stipuler qui devrait avoir le droit de bénéficier d'une protection en vertu de ces mesures.

C'est en réaction à la manière dont la société traite les personnes handicapées que de nombreuses personnes qui ont subi une forme ou une autre de discrimination en raison de leur handicap se regroupent. Ils le font en partie parce qu'ils se sentent plus à l'aise parmi les individus qui partagent leur expérience, en partie parce qu'ils souhaitent défendre des intérêts communs. Ils acceptent donc le rôle de handicapé, bien que pour des motifs très différents : les uns, parce qu'ils veulent amener la société à considérer le handicap, non comme un attribut d'individus isolés, mais plutôt comme le résultat d'une action et d'une négligence de la part de la communauté qui restreint indûment leurs droits et opportunités ; les autres, parce qu'ils reconnaissent leur handicap et revendiquent leur droit à être acceptés et respectés dans leur différence, ce qui inclut leur droit à lutter pour l'égalité de traitement.

Cependant, la plupart des personnes qui, en raison d'une déficience, présentent une limitation fonctionnelle d'une forme ou d'une autre ne semblent pas se considérer comme handicapées. Cela crée un problème à ne pas sous-estimer pour ceux qui sont engagés dans la politique du handicap. Par exemple, ceux qui ne s'identifient pas comme handicapés doivent-ils être comptés parmi le nombre de personnes handicapées, ou seulement ceux qui s'inscrivent comme handicapés ?

Reconnaissance légale en tant qu'invalide

Dans de nombreuses circonscriptions, les définitions du handicap sont identiques à un acte administratif de reconnaissance d'un handicap. Cette reconnaissance en tant qu'handicapé devient une condition préalable pour prétendre à une pension alimentaire sur la base d'une limitation physique ou mentale ou pour un litige en vertu d'une loi anti-discrimination. Un tel soutien peut comprendre des dispositions pour la réadaptation, l'éducation spéciale, la reconversion, les privilèges dans la sécurisation et la préservation d'un lieu de travail, la garantie de subsistance par le revenu, les indemnités et l'aide à la mobilité, etc.

Dans tous les cas où des dispositions légales sont en vigueur pour compenser ou prévenir des inconvénients, il apparaît nécessaire de clarifier qui a droit à ces dispositions légales, qu'il s'agisse de prestations, de services ou de mesures de protection. Il s'ensuit que la définition du handicap est conditionnée par le type de service ou de régulation qui est proposé. Pratiquement toutes les définitions existantes du handicap reflètent donc un système juridique et tirent leur sens de ce système. Être reconnu comme handicapé signifie remplir les conditions pour bénéficier des possibilités offertes par ce système. Ces conditions peuvent cependant varier selon les circonscriptions et les programmes et, par conséquent, de nombreuses définitions différentes peuvent coexister dans un pays.

Une autre preuve que les réalités juridiques des nations respectives déterminent la définition du handicap est offerte par des pays, comme l'Allemagne et la France, qui ont introduit une réglementation comprenant des quotas ou la perception d'amendes afin d'assurer aux personnes handicapées l'accès aux opportunités d'emploi. On peut démontrer qu'avec l'introduction d'une telle législation, le nombre de travailleurs «handicapés» a considérablement augmenté. Cette augmentation ne s'explique que par le fait que des salariés, souvent sur recommandation des employeurs, qui en l'absence d'une telle loi ne se seraient jamais désignés comme handicapés, s'inscrivent comme tels. Ces mêmes personnes n'ont jamais été enregistrées statistiquement comme handicapées.

Une autre différence juridique entre les pays est le traitement d'un handicap comme une condition temporaire ou permanente. Dans certains pays, qui offrent aux personnes handicapées des avantages ou des privilèges spécifiques, ces privilèges sont limités à la durée d'un désavantage reconnu. Si cet état de désavantage est surmonté par des actions correctives, la personne handicapée perd ses privilèges, indépendamment du fait que des faits médicaux (par exemple, la perte d'un œil ou d'un membre) subsistent. Par exemple, une personne qui a terminé avec succès une réadaptation qui a rétabli des capacités fonctionnelles perdues peut perdre ses droits aux prestations d'invalidité ou peut même ne pas entrer dans un régime de prestations.

Dans d'autres pays, des privilèges durables sont offerts pour compenser des handicaps réels ou hypothétiques. Cette pratique s'est traduite par le développement d'un statut de handicap légalement reconnu comportant des éléments de « discrimination positive ». Ces privilèges s'appliquent souvent même à ceux qui n'en ont plus réellement besoin parce qu'ils sont socialement et économiquement bien intégrés.

Le problème de l'enregistrement statistique

Une définition du handicap universellement applicable est impossible, car chaque pays, et pratiquement chaque administration, travaille avec des conceptions différentes du handicap. Toute tentative de mesure statistique du handicap doit tenir compte du fait que le handicap est un concept dépendant du système, et donc relatif.

Par conséquent, la plupart des statistiques régulières ne contiennent des informations que sur les bénéficiaires de prestations étatiques ou publiques spécifiques qui ont accepté le statut d'invalidité conformément aux définitions opérationnelles de la loi. Les personnes qui ne se considèrent pas comme handicapées et qui se débrouillent seules avec un handicap n'entrent généralement pas dans le champ des statistiques officielles. En fait, dans de nombreux pays, comme le Royaume-Uni, de nombreuses personnes handicapées évitent l'enregistrement statistique. Le droit de ne pas être enregistré comme handicapé est conforme aux principes de la dignité humaine.

C'est pourquoi on s'efforce parfois de déterminer le nombre total de personnes handicapées au moyen d'enquêtes et de recensements. Comme déjà évoqué plus haut, celles-ci se heurtent à des limites conceptuelles objectives qui rendent pratiquement impossible la comparabilité de ces données entre pays. Surtout, il est controversé de savoir ce que ces enquêtes sont précisément censées prouver, d'autant plus que la notion de handicap, en tant qu'ensemble objectif de résultats appliqués et compris de la même manière dans tous les pays, ne peut être maintenue. Ainsi, un faible nombre de personnes handicapées enregistrées statistiquement dans certains pays ne reflète pas nécessairement une réalité objective, mais très probablement le fait que les pays en question offrent moins de services et de réglementations légales en faveur des personnes handicapées. Inversement, les pays qui disposent d'un vaste système de protection sociale et de réadaptation sont susceptibles d'afficher un pourcentage élevé de personnes handicapées.

 

Contradictions dans l'utilisation du concept de personne handicapée

Il ne faut donc pas s'attendre à des résultats objectifs au niveau de la comparaison quantitative. Mais il n'y a pas non plus d'uniformité d'interprétation d'un point de vue qualitatif. Là encore, le contexte respectif et l'intention du législateur déterminent la définition du handicap. Par exemple, l'effort pour garantir une protection sociale aux personnes handicapées impose de définir le handicap comme l'incapacité à gagner sa vie. Au contraire, une politique sociale dont l'objectif est l'insertion professionnelle s'efforce de décrire le handicap comme une condition qui, à l'aide de mesures appropriées, n'a pas besoin d'avoir des effets néfastes sur le niveau de performance.

 

Définitions internationales du handicap

 

Le concept de handicap dans la convention n° 159 de l'Organisation internationale du travail

Les considérations ci-dessus sous-tendent également la définition-cadre utilisée dans la convention (no 1983) sur la réadaptation professionnelle et l'emploi des personnes handicapées, 159 (OIT 1983). L'article 1.1 contient la formulation suivante : "Aux fins de la présente Convention, le terme 'personne handicapée' désigne une personne dont les perspectives d'obtenir, de conserver et d'évoluer dans un emploi convenable sont substantiellement réduites en raison d'une déficience physique ou mentale dûment reconnue." .

Cette définition contient les éléments constitutifs suivants : la référence à la déficience mentale ou physique comme cause originelle du handicap ; la nécessité d'une procédure de reconnaissance par l'État qui, conformément aux réalités nationales respectives, détermine qui doit être considéré comme handicapé ; la constatation que le handicap n'est pas constitué par la déficience elle-même mais par les conséquences sociales possibles et réelles d'une déficience (en l'occurrence une situation plus difficile sur le marché du travail) ; et le droit établi à des mesures qui contribuent à garantir l'égalité de traitement sur le marché du travail (voir article 1.2). Cette définition évite consciemment une association avec des concepts tels que l'incapacité et laisse place à une interprétation selon laquelle le handicap peut également être conditionné par des opinions erronées de la part d'un employeur qui peuvent entraîner une discrimination consciente ou inconsciente. D'autre part, cette définition n'exclut pas la possibilité que, dans le cas d'un handicap, des limitations objectives en matière de performance puissent se produire et laisse ouverte la question de savoir si le principe d'égalité de traitement de la Convention s'appliquerait ou non dans ce cas.

La définition de la Convention de l'OIT ne prétend pas être une définition complète et universellement applicable du handicap. Son seul objectif est de fournir une clarification de ce que le handicap pourrait signifier dans le contexte des mesures relatives à l'emploi et au travail.

 

Le concept de handicap à la lumière de la définition de l'Organisation mondiale de la santé

La Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (ICIDH) de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS 1980) propose une définition du handicap, dans le domaine de la politique de santé, qui différencie déficience, incapacité et handicaps :

  • "Dans le contexte de l'expérience de la santé, une déficience est toute perte ou anomalie d'une structure ou d'une fonction psychologique, physiologique ou anatomique."
  • "Dans le contexte de l'expérience de la santé, un handicap est une restriction ou un manque (résultant d'une déficience) de la capacité d'effectuer une activité de la manière ou dans la plage considérée comme normale pour un être humain."
  • « Dans le contexte de l'expérience de santé, un handicap est un désavantage pour un individu donné, résultant d'une déficience ou d'une incapacité, qui limite ou empêche l'accomplissement d'un rôle normal (selon l'âge, le sexe et des facteurs sociaux et culturels). ) pour cet individu.

 

Les aspects nouveaux et distinctifs de cette différenciation conceptuelle ne résident pas dans son approche épidémiologique traditionnelle et son appareil classificatoire, mais plutôt dans son introduction du concept de handicap, qui invite les responsables de la politique de santé publique à réfléchir aux conséquences sociales de certaines déficiences sur une personne atteinte et à considérer le processus de traitement comme faisant partie d'une conception holistique de la vie.

La clarification de l'OMS était d'autant plus nécessaire que les mots déficience et incapacité étaient auparavant souvent assimilés à des concepts tels que handicapé, handicapé mental etc., qui véhiculent une image exclusivement négative du handicap auprès du public. Une telle catégorisation n'est en effet pas adaptée à une définition précise de la situation concrète d'une personne handicapée au sein de la société. La terminologie de l'OMS est devenue depuis une référence pour la discussion sur le concept de handicap aux niveaux national et international. Il faudra donc s'attarder un peu plus sur ces notions.

Déficience. Avec ce concept, les professionnels de la santé désignent habituellement une atteinte existante ou en développement des fonctions corporelles ou des processus vitaux chez une personne particulière qui affecte une ou plusieurs parties de l'organisme ou qui indique un défaut du fonctionnement psychique, mental ou émotionnel à la suite d'une maladie, d'un accident ou d'une affection congénitale ou héréditaire. Une déficience peut être temporaire ou permanente. Les influences des contextes professionnels ou sociaux ou de l'environnement dans son ensemble ne sont pas prises en compte dans cette catégorie. Ici, l'évaluation par le médecin de l'état de santé ou d'une déficience d'une personne est exclusivement en cause, sans considération des conséquences que cette déficience peut avoir sur cette personne.

Invalidité. Une telle déficience ou perte peut entraîner une limitation substantielle de la vie active des personnes atteintes. Cette conséquence de la déficience est appelée invalidité. Les troubles fonctionnels de l'organisme, tels que, par exemple, les troubles psychiques et les dépressions mentales, peuvent entraîner des handicaps plus ou moins graves et/ou des effets négatifs dans l'exécution d'activités et de devoirs spécifiques de la vie quotidienne. Ces effets peuvent être temporaires ou permanents, réversibles ou irréversibles, constants, progressifs ou sujets à un traitement efficace. Le concept médical de handicap désigne donc, limitations fonctionnelles qui surviennent dans la vie d'individus spécifiques en conséquence directe ou indirecte d'une déficience physique, psychosociale ou mentale. Le handicap reflète avant tout la situation personnelle de l'individu qui a une déficience. Cependant, comme les conséquences personnelles d'un handicap dépendent de l'âge, du sexe, de la position sociale, de la profession, etc., des troubles fonctionnels identiques ou similaires peuvent avoir des conséquences personnelles totalement différentes selon les individus.

handicap Dès l'insertion des personnes handicapées physiques ou mentales dans leur contexte social, professionnel ou privé, des difficultés peuvent survenir qui les placent dans une situation de désavantage ou handicap, par rapport aux autres.

Dans la version originale de la CIH, la définition de handicap désigne un désavantage qui apparaît à la suite d'une déficience ou d'un handicap et qui limite un individu dans l'exercice de ce qui est considéré comme un rôle « normal ». Cette définition du handicap, qui fonde le problème exclusivement sur la situation personnelle de la personne atteinte, a depuis été critiquée, au motif qu'elle ne prend pas suffisamment en compte le rôle de l'environnement et l'attitude de la société dans la réalisation de la situation de désavantage. Une définition qui tient compte de ces objections devrait réfléchir sur la relation entre l'individu handicapé et les multiples barrières environnementales, culturelles, physiques ou sociales qu'une société reflétant les attitudes des membres non handicapés tend à ériger. À la lumière de cela, tout désavantage dans la vie d'une personne spécifique qui n'est pas tant le résultat d'une déficience ou d'un handicap, mais d'attitudes négatives ou inaccommodantes au sens le plus large, devrait être qualifié de « handicap ». En outre, toute mesure prise en vue d'améliorer la situation des personnes handicapées, y compris celles qui les aident à participer pleinement à la vie et à la société, contribuerait à prévenir le « handicap ». Un handicap n'est donc pas le résultat direct d'une déficience ou d'un handicap existant, mais le résultat de l'interaction entre une personne handicapée, le contexte social et l'environnement immédiat.

On ne peut donc pas présumer au départ qu'une personne ayant une déficience ou un handicap doit automatiquement avoir aussi un handicap. De nombreuses personnes handicapées réussissent, malgré les limitations causées par leur handicap, à exercer pleinement une profession. D'autre part, tous les handicaps ne sont pas imputables à une incapacité. Elle peut également être causée par un manque d'éducation qui peut ou non être lié à un handicap.

Ce système hiérarchisé de classification — déficience, incapacité, handicap — peut être comparé aux différentes phases de la réadaptation ; par exemple, lorsque le traitement purement curatif est suivi d'une rééducation des limitations fonctionnelles et psychosociales et est complété par une rééducation professionnelle ou une formation pour une poursuite de la vie indépendante.

L'appréciation objective du degré d'incapacité au sens de ses conséquences sociales (handicap) ne peut, pour cette raison, reposer uniquement sur des critères médicaux, mais doit prendre en compte les contextes professionnels, sociaux et personnels - notamment l'attitude des non -population handicapée. Cet état de fait rend assez difficile la mesure et l'établissement sans équivoque d'un « état de handicap ».

 

Définitions utilisées dans divers pays

 

Le handicap comme catégorie juridique pour la constitution de créances

Le statut de handicapé est déterminé, en règle générale, par une autorité nationale compétente sur la base de constatations après examen de cas individuels. Par conséquent, la raison pour laquelle le statut d'invalidité doit être reconnu joue un rôle essentiel, par exemple lorsque la détermination de la présence d'un handicap sert à revendiquer des droits personnels et des avantages juridiques spécifiques. L'intérêt premier d'avoir une définition juridiquement solide du handicap n'est donc pas motivé par des raisons médicales, de réadaptation ou statistiques, mais plutôt par des raisons juridiques.

Dans de nombreux pays, les personnes dont le handicap est reconnu peuvent revendiquer le droit à divers services et mesures réglementaires dans des domaines spécifiques des politiques sanitaires et sociales. En règle générale, ces réglementations ou prestations visent à améliorer leur situation personnelle et à les aider à surmonter les difficultés. La base de la garantie de telles prestations est donc un acte de reconnaissance officielle du handicap d'un individu sur la base des dispositions légales respectives.

Exemples de définition tirées de la pratique législative

Ces définitions varient considérablement d'un État à l'autre. Seuls quelques exemples actuellement utilisés peuvent être cités ici. Elles servent à illustrer la variété ainsi que le caractère contestable de nombreuses définitions. Comme il ne peut être question ici de discuter de modèles juridiques spécifiques, les sources des citations ne sont pas données, pas plus qu'une évaluation des définitions qui semblent plus adéquates que d'autres. Exemples de définitions nationales des personnes handicapées :

  • Ceux qui sont affligés d'une incapacité fonctionnelle non seulement temporaire qui est due à un état physique, mental ou psychologique irrégulier ou ceux qui sont menacés d'un tel handicap. Si le degré d'invalidité est d'au moins 50 %, il s'agit d'une invalidité grave.
  • Toutes les personnes dont la capacité de travail est diminuée d'au moins 30% (pour incapacité physique) ou d'au moins 20% (pour incapacité mentale).
  • Tous ceux dont les possibilités d'obtenir et de conserver (sécuriser et conserver) un emploi sont limitées soit par un manque soit par une limitation de leurs capacités physiques ou mentales.
  • Tous ceux qui, en raison d'une déficience ou d'une invalidité, sont empêchés ou empêchés d'accomplir leurs activités normales. La déficience peut concerner à la fois les fonctions mentales et corporelles.
  • Toutes les personnes dont la capacité de travail est restreinte de façon permanente en raison d'un défaut physique, psychique ou sensoriel.
  • Tous ceux qui ont besoin de soins ou de traitements spéciaux pour assurer le soutien, le développement et la restauration de leurs capacités professionnelles. Cela inclut les handicaps physiques, mentaux, psychiques et sociaux.
  • Tous ceux qui, en raison d'une limitation permanente de leurs capacités physiques, mentales ou sensorielles, qu'elles soient héréditaires ou acquises, n'ont que des possibilités restreintes de suivre une formation et de participer à la vie professionnelle et sociale.
  • Victimes d'accidents du travail, mutilés de guerre et personnes souffrant d'une déficience physique, mentale ou psychique. La réduction de la capacité de travail doit être d'au moins 30 %.
  • Tous ceux qui, en raison d'une déficience, d'une maladie ou d'une maladie héréditaire, ont des possibilités considérablement réduites d'obtenir et de conserver un emploi adapté à leur âge, à leur expérience et à leurs qualifications.
  • Les personnes atteintes d'une déficience physique ou mentale qui, dans une mesure significative, limitent une partie importante de leur activité vitale ou celles qui sont supposées souffrir d'une telle déficience ou pour lesquelles il existe des antécédents de telles déficiences.
  • Les personnes atteintes d'un trouble fonctionnel ou d'une maladie entraînant : (a) une perte totale ou partielle des fonctions physiques ou mentales ; (b) les maladies causées ou qui seront vraisemblablement causées par la présence d'organismes dans l'organisme; (c) une perte de fonction normale due à la déformation des parties du corps ; (d) l'apparition de difficultés d'apprentissage non présentes chez les individus sans troubles fonctionnels ou restrictions; (e) une altération du comportement, du processus de pensée, du jugement et de la vie affective.
  • Les personnes qui, en raison d'une déficience physique ou mentale résultant d'une malformation congénitale, d'une maladie ou d'un accident, sont présumées incapables de gagner leur vie, de façon permanente ou pour une période prolongée.
  • Les personnes qui, à la suite d'une maladie, d'une blessure, d'une faiblesse mentale ou physique, ne sont pas en mesure pendant une période d'au moins six mois de gagner, d'un travail correspondant à leurs capacités potentielles et à leur niveau culturel, une fraction déterminée ( 1/3, 1/2, 2/3) de ce revenu, que recevrait un individu en bonne condition dans la même profession et au même niveau culturel.
  • Le terme invalidité désigne, à l'égard d'un individu : (a) une déficience physique ou mentale qui limite considérablement une ou plusieurs des principales activités de la vie de cet individu ; (b) un enregistrement d'une telle déficience ; ou (c) être considéré comme ayant une telle déficience.

 

La multitude de définitions juridiques qui se complètent partiellement et s'excluent partiellement suggèrent que les définitions servent avant tout des objectifs bureaucratiques et administratifs. Parmi toutes les définitions énumérées, aucune ne peut être considérée comme satisfaisante et toutes soulèvent plus de questions qu'elles n'apportent de réponses. À quelques exceptions près, la plupart des définitions sont orientées vers la représentation d'une déficience individuelle et n'abordent pas la corrélation entre un individu et son environnement. Ce qui est en réalité le reflet d'une relativité complexe est réduit dans un contexte administratif à une quantité apparemment nette et stable. Ces définitions trop simplifiées ont alors tendance à prendre vie et obligent fréquemment les individus à accepter un statut conforme à la loi, mais pas nécessairement à leur potentiel et à leurs aspirations.

Le handicap comme enjeu d'action sociopolitique

Les personnes reconnues handicapées ont, en règle générale, droit à des mesures telles que la réadaptation médicale et/ou professionnelle ou à des prestations financières spécifiques. Dans certains pays, l'éventail des mesures sociopolitiques comprend également l'octroi de certains privilèges et aides ainsi que des mesures de protection spéciales. Citons par exemple : un principe d'égalité des chances inscrit dans la loi dans l'insertion professionnelle et sociale ; un droit légalement établi à l'assistance nécessaire à la réalisation de l'égalité des chances, un droit constitutionnel à l'éducation et à l'insertion professionnelle ; la promotion de la formation professionnelle et du placement dans l'emploi; et une garantie constitutionnelle d'un soutien accru en cas de besoin d'une aide spéciale de la part de l'État. Plusieurs États partent de l'égalité absolue de tous les citoyens dans tous les domaines de la vie et se sont fixé comme objectif la réalisation de cette égalité, sans voir une raison de traiter les problèmes particuliers des personnes handicapées dans des lois édictées expressément à cette fin. Ces États s'abstiennent généralement de définir complètement le handicap.

Le handicap dans le cadre de la réadaptation professionnelle

Contrairement à l'établissement de droits à pension ou de privilèges, la définition du handicap dans le domaine de l'insertion professionnelle met l'accent sur les effets évitables et corrigibles du handicap. Le but de ces définitions est d'éliminer, par des dispositions de réadaptation et des politiques actives du marché du travail, les désavantages professionnels liés au handicap. L'insertion professionnelle des personnes handicapées est soutenue par l'attribution d'aides financières, par des dispositions d'accompagnement dans le domaine de la formation professionnelle et par l'adaptation du lieu de travail aux besoins particuliers du travailleur handicapé. Là encore, les pratiques varient fortement d'un pays à l'autre. L'éventail des prestations va d'allocations financières relativement légères et à court terme à des mesures de réadaptation professionnelle à grande échelle et à plus long terme.

La plupart des États accordent une valeur relativement élevée à la poursuite de la formation professionnelle des personnes handicapées. Celle-ci peut être dispensée dans des centres ordinaires ou spéciaux gérés par des organismes publics ou privés, ainsi que dans une entreprise ordinaire. La préférence accordée à chacun diffère d'un pays à l'autre. Parfois, la formation professionnelle est dispensée dans un atelier protégé ou dispensée sous forme de formation en cours d'emploi réservée à un travailleur handicapé.

Les implications financières de ces mesures pouvant être considérables pour le contribuable, l'acte de reconnaissance d'un handicap est une mesure d'envergure. Souvent, cependant, l'inscription est effectuée par une autorité différente de celle qui administre le programme de réadaptation professionnelle et qui en assume les frais.

Le handicap comme handicap permanent

Alors que l'objectif de la réadaptation professionnelle est de surmonter les éventuels effets négatifs du handicap, il existe un large consensus dans la législation sur le handicap selon laquelle des mesures sociales de protection supplémentaires sont parfois nécessaires pour assurer l'intégration professionnelle et sociale des personnes réhabilitées. Il est également généralement reconnu que le handicap présente un risque permanent d'exclusion sociale indépendamment de l'existence d'un trouble fonctionnel réel. Conscients de cette menace permanente, les législateurs prévoient une série de mesures de protection et de soutien.

Dans de nombreux pays, par exemple, les employeurs disposés à employer des personnes handicapées dans leur entreprise peuvent s'attendre à des subventions pour les salaires et les cotisations de sécurité sociale des travailleurs handicapés, dont le montant et la durée varient. Généralement, on s'efforce d'assurer que les salariés handicapés reçoivent le même revenu que les salariés non handicapés. Il peut en résulter des situations dans lesquelles les personnes handicapées qui perçoivent un salaire inférieur de leur employeur sont remboursées jusqu'à la totalité de la différence grâce à des dispositions prises par le système de protection sociale.

Même la création de petites entreprises par des personnes handicapées peut être soutenue par diverses mesures telles que des prêts et des garanties de prêt, des bonifications d'intérêts et des allocations de loyer.

Dans de nombreux pays, la protection des personnes handicapées contre le licenciement et la protection de leur droit au réemploi sont traitées de différentes manières. De nombreux États n'ont pas de réglementation légale spéciale pour le licenciement des personnes handicapées ; dans certains cas, une commission ou une institution spéciale se prononce sur la justification et la légitimité d'un licenciement ; dans d'autres, des réglementations spéciales pour les victimes d'accidents du travail, pour les travailleurs gravement handicapés et pour les travailleurs en congé de maladie prolongé sont toujours en vigueur. La situation juridique en matière de réemploi des personnes handicapées est similaire. Là aussi, certains pays reconnaissent une obligation générale de l'entreprise de maintenir un travailleur dans l'emploi après une lésion ou de le réemployer après l'achèvement des mesures de réadaptation. Dans d'autres pays, les entreprises n'ont aucune obligation de réemployer des salariés handicapés. Par ailleurs, il existe dans certains pays des recommandations et des conventions sur la manière de procéder dans de tels cas, ainsi que des pays dans lesquels le salarié victime d'une incapacité professionnelle spécifique se voit garantir soit un reclassement, soit un retour à l'emploi précédent après sa guérison médicale. est complet.

Différences de traitement selon la cause du handicap

L'aperçu ci-dessus permet d'illustrer que les lois prévoient différents types de recours en justice qui ont des conséquences claires pour le concept national respectif du handicap. L'inverse est également vrai : dans les pays qui n'accordent pas de tels droits légaux, il n'est pas nécessaire de définir le handicap en termes juridiquement clairs et contraignants. Dans de tels cas, la tendance prédominante est de ne reconnaître comme handicapés que ceux qui sont visiblement et nettement handicapés au sens médical, c'est-à-dire les personnes atteintes de déficience physique, de cécité, de surdité ou de handicap mental.

Dans la législation moderne sur le handicap — quoique moins dans le domaine de la sécurité sociale — le principe de finalité est de plus en plus ancré. Ce principe signifie que ce ne sont pas la cause d'un handicap, mais exclusivement les besoins liés au handicap et le résultat final des mesures qui doivent être la préoccupation du législateur. Néanmoins, le statut social et les droits légaux des personnes handicapées dépendent souvent de la cause de leur handicap.

Compte tenu de la cause de l'invalidité, les définitions diffèrent non seulement par leur sens mais aussi par les implications qu'elles ont en termes de prestations et d'assistance potentielles. Les distinctions les plus importantes sont faites entre les handicaps qui résultent de déficiences ou d'incapacités physiques, mentales ou psychologiques héréditaires ou liées à la naissance; les handicaps provoqués par les maladies ; handicaps causés par des accidents domestiques, professionnels, sportifs ou de la circulation ; handicaps provoqués par des influences professionnelles ou environnementales; et les handicaps dus aux troubles civils et aux conflits armés.

La préférence relative accordée à certains groupes de personnes handicapées est souvent la conséquence de leur meilleure couverture respective par le système de sécurité sociale. La préférence peut également refléter l'attitude d'une communauté - par exemple dans le cas des anciens combattants ou des victimes d'accidents - qui se sent coresponsable de l'incident qui a conduit au handicap, tandis que le handicap héréditaire est souvent considéré comme un problème familial uniquement. . De telles attitudes sociétales à l'égard du handicap ont souvent des conséquences plus importantes que la politique officielle et peuvent parfois exercer une influence décisive, négative ou positive, sur le processus de réinsertion sociale.

Résumé et perspectives

La diversité des situations historiques, juridiques et culturelles rend quasiment impossible la découverte d'une conception unitaire du handicap, applicable également à tous les pays et à toutes les situations. En l'absence d'une définition commune et objective du handicap, les autorités fournissent fréquemment des statistiques comme moyen de conserver les dossiers des clients et d'interpréter les résultats des mesures, ce qui rend une comparaison internationale très difficile, car les systèmes et les conditions varient considérablement d'un pays à l'autre. Même lorsqu'il existe des statistiques fiables, le problème demeure que des personnes peuvent être incluses dans les statistiques qui ne sont plus handicapées ou qui, après une réadaptation réussie, ne sont plus enclines à se considérer comme handicapées.

Dans la plupart des pays industrialisés, la définition du handicap est avant tout liée aux droits légaux aux mesures médicales, sociales et professionnelles, à la protection contre la discrimination ou aux prestations en espèces. Ainsi, la plupart des définitions utilisées reflètent la pratique et les exigences juridiques qui diffèrent d'un pays à l'autre. Dans de nombreux cas, la définition est liée à un acte de reconnaissance officielle du statut de handicapé.

En raison d'évolutions aussi différentes que l'émergence de la législation sur les droits de l'homme et les progrès technologiques, les concepts traditionnels du handicap qui ont conduit à des situations d'exclusion et de ségrégation protégées perdent du terrain. Une conception moderne du handicap place la question à l'intersection des politiques sociales et de l'emploi. Le handicap est donc un terme d'importance sociale et professionnelle, plutôt que médicale. Elle exige des mesures correctives et positives pour garantir l'égalité d'accès et de participation, plutôt que des mesures passives de soutien du revenu.

Un certain paradoxe découle de la compréhension du handicap comme, d'une part, quelque chose qui peut être surmonté par des mesures positives, et, d'autre part, comme quelque chose de durable qui nécessite des mesures permanentes de protection ou d'amélioration. Une contradiction similaire fréquemment rencontrée est celle qui existe entre l'idée du handicap comme étant fondamentalement un problème de performance individuelle ou de limitation des fonctions, et l'idée du handicap comme cause injustifiée d'exclusion sociale et de discrimination.

Opter pour une définition globale peut avoir de graves conséquences sociales pour certains individus. S'il était déclaré que toutes les personnes handicapées sont capables de travailler, beaucoup seraient privées de leurs droits à pension et de leur protection sociale. Si toutes les personnes handicapées étaient jugées montrer une productivité/performance réduite, à peine une personne handicapée obtiendrait un emploi. Cela signifie qu'il faut rechercher une approche pragmatique qui accepte l'hétérogénéité de la réalité qu'un terme ambigu tel que handicap tend à masquer. La nouvelle vision du handicap tient compte de la situation et des besoins spécifiques des personnes handicapées ainsi que de la faisabilité économique et sociale de la suppression des obstacles à l'intégration.

L'objectif de prévention des désavantages indus pouvant être liés à un handicap sera mieux atteint lorsqu'une définition flexible du handicap est appliquée qui tient compte des circonstances personnelles et sociales spécifiques d'un individu et qui évite les hypothèses stéréotypées. Cela nécessite une approche au cas par cas de la reconnaissance du handicap, qui reste nécessaire lorsque différents droits et avantages statutaires, notamment ceux permettant d'accéder à l'égalité des chances en matière de formation et d'emploi, sont accordés en vertu de diverses lois et réglementations nationales.

Néanmoins, des définitions du handicap sont encore utilisées qui évoquent des connotations négatives et qui contredisent les concepts intégratifs en mettant trop l'accent sur les effets limitatifs d'une déficience. Une nouvelle vision de la question s'impose. L'accent devrait être mis sur la reconnaissance des personnes handicapées en tant que citoyens dotés de droits et de capacités, et sur leur habilitation à prendre en charge leur destin en tant qu'adultes désireux de participer au courant dominant de la vie sociale et économique.

De même, les efforts doivent continuer à insuffler dans la communauté un sens de la solidarité qui n'utilise plus une conception erronée du handicap comme motif d'exclusion négligente de ses concitoyens. Entre les soins excessifs et la négligence, il devrait exister une conception sobre du handicap qui ne mystifie ni ne sous-estime ses conséquences. Le handicap peut, mais pas toujours, justifier des mesures spécifiques. Elle ne doit en aucun cas fournir une justification à la discrimination et à l'exclusion sociale.

 

 

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Table des matières

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