Venerdì, Febbraio 11 2011 21: 07

Disabilità: concetti e definizioni

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Considerazioni preliminari

La maggior parte delle persone sembra sapere cos'è una persona disabile ed è certa che sarebbe in grado di identificare un individuo come disabile, o perché la disabilità è visibile o perché è a conoscenza di una specifica condizione medica che si presta a essere chiamata disabilità. Tuttavia, qual è esattamente il termine invalidità mezzi è meno facile da determinare. È opinione comune che avere una disabilità renda un individuo meno capace di svolgere una varietà di attività. Infatti, il termine disabilità è di norma utilizzato per indicare una riduzione o uno scostamento dalla norma, una mancanza dell'individuo con cui la società deve fare i conti. Nella maggior parte delle lingue, i termini equivalenti a quello di disabilità contengono le nozioni di minor valore, minor capacità, uno stato di limitazione, privazione, devianza. È in linea con tali concetti che la disabilità sia vista esclusivamente come un problema dell'individuo colpito e che i problemi indicati dalla presenza di una disabilità siano considerati più o meno comuni a tutte le situazioni.

È vero che una condizione invalidante può incidere in misura diversa sulla vita personale di un individuo e sui suoi rapporti con la famiglia e la comunità. L'individuo che ha una disabilità può, infatti, vivere la disabilità come qualcosa che lo distingue dagli altri e che ha un impatto negativo sul modo in cui è organizzata la vita.

Tuttavia, il significato e l'impatto della disabilità cambiano sostanzialmente a seconda che l'ambiente e gli atteggiamenti del pubblico accettino o meno una disabilità. Ad esempio, in un contesto, la persona che utilizza una sedia a rotelle è in uno stato di completa dipendenza, in un altro è indipendente e lavora come qualsiasi altra persona.

Di conseguenza, l'impatto di una presunta disfunzione è relativo all'ambiente, e la disabilità è quindi un concetto sociale e non solo un attributo di un individuo. È anche un concetto altamente eterogeneo, rendendo la ricerca di una definizione omogenea un compito virtualmente impossibile.

Nonostante i numerosi tentativi di definire la disabilità in termini generali, rimane il problema di cosa rende un individuo disabile e chi dovrebbe appartenere a questo gruppo. Ad esempio, se la disabilità è definita come una disfunzione di un individuo, come classificare una persona che nonostante una grave menomazione è pienamente funzionale? L'informatico non vedente che svolge un'attività lucrativa ed è riuscito a risolvere i suoi problemi di trasporto, ad assicurarsi un alloggio adeguato e ad avere una famiglia è ancora un disabile? Il fornaio che non può più esercitare la sua professione a causa di un'allergia alla farina è da annoverare tra i disabili in cerca di lavoro? Se sì, qual è il vero significato di disabilità?

Per comprendere meglio questo termine, bisogna prima distinguerlo da altri concetti correlati che spesso vengono confusi con la disabilità. L'equivoco più comune è equiparare la disabilità alla malattia. Le persone disabili sono spesso descritte come l'opposto delle persone sane e, di conseguenza, bisognose dell'aiuto della professione sanitaria. Tuttavia, le persone disabili, come chiunque altro, hanno bisogno di assistenza medica solo in situazioni di malattia acuta o malattia. Anche nei casi in cui la disabilità derivi da una malattia prolungata o cronica, come il diabete o una malattia cardiaca, non è la malattia in quanto tale, ma le sue conseguenze sociali ad essere coinvolte.

L'altra confusione più comune è equiparare la disabilità alla condizione medica che ne è una delle cause. Ad esempio, sono state redatte liste che classificano i disabili per tipi di “disabilità”, come cecità, malformazioni fisiche, sordità, paraplegia. Tali elenchi sono importanti per determinare chi dovrebbe essere considerato una persona disabile, tranne per l'uso del termine invalidità è impreciso, perché si confonde con menomazione.

Più recentemente, sono stati compiuti sforzi per descrivere la disabilità come difficoltà nell'eseguire determinati tipi di funzioni. Di conseguenza, una persona disabile sarebbe una persona la cui capacità di operare in una o più aree chiave, come la comunicazione, la mobilità, la destrezza e la velocità, è compromessa. Ancora una volta, il problema è che viene stabilito un collegamento diretto tra la menomazione e la conseguente perdita di funzione senza tener conto dell'ambiente, inclusa la disponibilità di tecnologia che potrebbe compensare la perdita di funzione e quindi renderla insignificante. Guardare alla disabilità come impatto funzionale della menomazione senza riconoscere la dimensione ambientale significa addossare la colpa del problema interamente all'individuo disabile. Questa definizione di disabilità rimane all'interno della tradizione di considerare la disabilità come una deviazione dalla norma e ignora tutti gli altri fattori individuali e sociali che insieme costituiscono il fenomeno della disabilità.

I disabili possono essere contati? Ciò può essere possibile all'interno di un sistema che applica criteri precisi su chi è sufficientemente menomato da essere considerato disabile. La difficoltà è fare paragoni tra sistemi o paesi che applicano criteri diversi. Tuttavia, chi verrà conteggiato? In senso stretto, i censimenti e le indagini che si impegnano a produrre dati sulla disabilità possono contare solo le persone che a loro volta indicano di avere una menomazione o una limitazione funzionale a causa di una menomazione, o che ritengono di trovarsi in una situazione di svantaggio a causa di una menomazione. A differenza del genere e dell'età, la disabilità non è una variabile statistica chiaramente definibile, ma un termine contestuale aperto all'interpretazione. Pertanto, i dati sulla disabilità possono offrire solo approssimazioni e devono essere trattati con la massima cura.

Per le ragioni sopra esposte, questo articolo non costituisce l'ennesimo tentativo di presentare una definizione universale di disabilità, o di trattare la disabilità come un attributo di un individuo o di un gruppo. Il suo intento è quello di creare una consapevolezza sulla relatività ed eterogeneità del termine e una comprensione delle forze storiche e culturali che hanno plasmato la legislazione e l'azione positiva a favore delle persone identificate come disabili. Tale consapevolezza è il prerequisito per il successo dell'integrazione delle persone disabili nel mondo del lavoro. Consentirà una migliore comprensione delle circostanze che devono essere in atto per rendere il lavoratore disabile un membro prezioso della forza lavoro invece di essere escluso dal lavoro o andare in pensione. La disabilità è qui presentata come gestibile. Ciò richiede che le esigenze individuali, come l'aggiornamento delle competenze o la fornitura di ausili tecnici, siano affrontate e soddisfatte adattando il posto di lavoro.

Attualmente è in corso un vivace dibattito internazionale, guidato dalle organizzazioni dei disabili, riguardo a una definizione non discriminatoria di disabilità. Qui, sta prendendo piede l'idea che la disabilità debba essere identificata laddove si verifica o è previsto un particolare svantaggio sociale o funzionale, legato a una menomazione. Il problema è come dimostrare che lo svantaggio non è il naturale, ma piuttosto il risultato prevenibile della menomazione, causato dall'incapacità della società di provvedere adeguatamente alla rimozione delle barriere fisiche. Tralasciando che questo dibattito riflette principalmente il punto di vista delle persone disabili con difficoltà motorie, la possibile conseguenza non gradita di questa posizione è che lo Stato possa spostare le spese, come per le prestazioni di invalidità o le misure speciali, basate sulla disabilità, a quelle che migliorano la ambiente.

Tuttavia, questo dibattito, che continua, ha evidenziato la necessità di trovare una definizione di disabilità che rispecchi la dimensione sociale senza sacrificare la specificità dello svantaggio basato su una menomazione, e senza perdere la sua qualità di definizione operativa. La seguente definizione cerca di riflettere questa esigenza. Di conseguenza, la disabilità può essere descritta come l'effetto ambientale determinato di una menomazione che, in interazione con altri fattori e all'interno di uno specifico contesto sociale, è suscettibile di causare a un individuo un indebito svantaggio nella sua vita personale, sociale o professionale. Determinato dall'ambiente significa che l'impatto della menomazione è influenzato da una varietà di fattori, tra cui misure preventive, correttive e compensative, nonché soluzioni tecnologiche e accomodative.

Questa definizione riconosce che in un ambiente diverso che erige meno barriere, la stessa menomazione potrebbe essere senza conseguenze significative, quindi senza portare a una disabilità. Sottolinea la dimensione correttiva rispetto a un concetto che assume la disabilità come un fatto inevitabile e che cerca semplicemente di migliorare le condizioni di vita delle persone colpite. Allo stesso tempo, mantiene i presupposti per misure compensative, quali i benefici in denaro, perché lo svantaggio è, nonostante il riconoscimento di altri fattori, ancora specificamente legato alla menomazione, indipendentemente dal fatto che questa sia la conseguenza di una disfunzione del singolo o di atteggiamenti negativi della comunità.

Tuttavia, molte persone disabili sperimenterebbero limitazioni sostanziali anche in un ambiente ideale e comprensivo. In tali casi la disabilità si basa principalmente sulla menomazione e non sull'ambiente. Il miglioramento delle condizioni ambientali può ridurre sostanzialmente la dipendenza e le restrizioni, ma non altererà la verità fondamentale che per molte di queste persone gravemente disabili (che è diverso da gravemente menomato) la partecipazione alla vita sociale e professionale continuerà ad essere limitata. È per questi gruppi, in particolare, che la protezione sociale e le disposizioni migliorative continueranno a svolgere un ruolo più significativo rispetto all'obiettivo della piena integrazione nel posto di lavoro che, se avviene, è spesso realizzato per motivi sociali piuttosto che economici.

Ma questo non vuol dire che le persone così definite come gravemente disabili debbano vivere una vita a parte e che i loro limiti debbano essere motivo di segregazione ed esclusione dalla vita della comunità. Uno dei motivi principali per esercitare la massima cautela nell'uso delle definizioni di disabilità è la pratica diffusa di fare di una persona così identificata ed etichettata oggetto di provvedimenti amministrativi discriminatori.

Tuttavia, ciò indica un'ambiguità nel concetto di disabilità che genera tanta confusione e che potrebbe essere una delle ragioni principali dell'esclusione sociale delle persone disabili. Perché, da un lato, molti si battono con lo slogan che disabilità non significa inabilità; dall'altro, tutti i sistemi di protezione esistenti si fondano sul presupposto che la disabilità significhi l'incapacità di provvedere autonomamente alla propria sussistenza. La riluttanza di molti datori di lavoro ad assumere persone disabili può essere fondata su questa contraddizione di fondo. La risposta a questo è un promemoria che le persone disabili non sono un gruppo omogeneo e che ogni caso dovrebbe essere giudicato individualmente e senza pregiudizi. Ma è vero che la disabilità può significare entrambi: un'incapacità di svolgere secondo la norma o una capacità di eseguire altrettanto o addirittura meglio di altri, se data l'opportunità e il giusto tipo di supporto.

È ovvio che un concetto di disabilità così delineato richiede una nuova fondazione per le politiche sulla disabilità: fonti di ispirazione per come modernizzare le politiche e i programmi a favore delle persone disabili possono essere trovate tra l'altro nella Riabilitazione Professionale e nel Lavoro (Disabili) Convenzione, 1983 (n. 159) (ILO 1983) e Regole standard delle Nazioni Unite sulla parità di opportunità per le persone con disabilità (Nazioni Unite 1993).

Nei paragrafi che seguono, verranno esplorate e descritte in maniera empirica le varie dimensioni del concetto di disabilità così come influenza la legislazione e la prassi attuali. Verrà fornita la prova che sono in uso varie definizioni di disabilità, che rispecchiano le diverse eredità culturali e politiche del mondo piuttosto che dare motivo di sperare che si possa trovare un'unica definizione universale che sia compresa da tutti allo stesso modo.

Disabilità e normalità

Come accennato in precedenza, la maggior parte dei passati tentativi normativi di definire la disabilità sono caduti preda, in una forma o nell'altra, della tentazione di descrivere la disabilità come principalmente negativa o deviante. L'essere umano affetto da disabilità viene visto come un problema e diventa un “caso sociale”. Si presume che una persona disabile non sia in grado di svolgere le normali attività. Lui o lei è una persona con cui non tutto va bene. C'è un'abbondanza di letteratura scientifica che descrive le persone disabili come aventi un problema comportamentale, e in molti paesi la "defectologia" era ed è ancora una scienza riconosciuta che si propone di misurare il grado di deviazione.

Gli individui che hanno una disabilità generalmente si difendono da una tale caratterizzazione. Altri si rassegnano al ruolo di disabile. Classificare le persone come disabili trascura il fatto che ciò che gli individui disabili hanno in comune con i non disabili di solito supera di gran lunga ciò che li rende diversi. Inoltre, il concetto di fondo che la disabilità è una deviazione dalla norma è un'affermazione di valore discutibile. Queste considerazioni hanno spinto molte persone a preferire il termine persone con disabilità a quello di persone disabili, in quanto quest'ultimo termine potrebbe essere inteso nel senso che fa della disabilità la caratteristica primaria di un individuo.

È del tutto concepibile che la realtà umana e sociale sia definita in modo tale che la disabilità sia considerata coerente con la normalità e non come una deviazione da essa. Infatti, la Dichiarazione adottata nel 1995 dai capi di Stato e di governo al Vertice Mondiale delle Nazioni Unite per lo Sviluppo Sociale di Copenaghen descrive la disabilità come una forma di diversità sociale. Questa definizione esige una concezione della società che sia una società “per tutti”. Pertanto i precedenti tentativi di definire negativamente la disabilità, come deviazione dalla norma o come deficienza, non sono più validi. Una società che si adattasse alla disabilità in modo inclusivo potrebbe superare sostanzialmente quegli effetti della disabilità che prima erano vissuti come eccessivamente restrittivi.

Disabilità come identità

Nonostante il pericolo che l'etichetta inviti alla segregazione e alla discriminazione, ci sono valide ragioni per aderire all'uso del termine invalidità e per raggruppare gli individui in questa categoria. Non si può negare, da un punto di vista empirico, che molti individui con disabilità condividano esperienze simili, per lo più negative, di discriminazione, esclusione e dipendenza economica o sociale. Esiste una categorizzazione fattuale degli esseri umani come disabili, perché specifici modelli di comportamento sociale negativi o censuranti sembrano essere basati sulla disabilità. Al contrario, laddove si facciano sforzi per combattere la discriminazione sulla base della disabilità, diventa anche necessario stabilire chi dovrebbe avere il diritto di godere di protezione nell'ambito di tali misure.

È in reazione al modo in cui la società tratta le persone con disabilità che molte persone che hanno subito discriminazioni in una forma o nell'altra a causa della loro disabilità si uniscono in gruppi. Lo fanno in parte perché si sentono più a loro agio tra individui che condividono la loro esperienza, in parte perché desiderano difendere interessi comuni. Accettano quindi il ruolo del disabile, anche se per motivi ben diversi: alcuni, perché vogliono indurre la società a considerare la disabilità non come un attributo di individui isolati, ma piuttosto come il risultato dell'azione e dell'abbandono da parte della comunità che limita indebitamente i loro diritti e opportunità; gli altri, perché riconoscono la loro disabilità e rivendicano il loro diritto ad essere accettati e rispettati nella loro differenza, che include il loro diritto a lottare per la parità di trattamento.

Tuttavia, la maggior parte delle persone che, a causa di una menomazione, hanno una limitazione funzionale di una forma o dell'altra, sembrano non considerarsi disabili. Questo crea un problema da non sottovalutare per chi si occupa di politica della disabilità. Ad esempio, nel numero dei disabili vanno annoverati coloro che non si autoidentificano come disabili o solo coloro che si registrano come disabili?

Riconoscimento legale come disabile

In molte circoscrizioni le definizioni di disabilità sono identiche a un atto amministrativo di riconoscimento di una disabilità. Questo riconoscimento come disabile diventa un prerequisito per la richiesta di assistenza sulla base di una limitazione fisica o mentale o per un contenzioso ai sensi di una legge antidiscriminatoria. Tale sostegno può comprendere disposizioni per la riabilitazione, l'istruzione speciale, la riqualificazione professionale, i privilegi nell'assicurare e mantenere un posto di lavoro, la garanzia di sussistenza attraverso il reddito, i pagamenti compensativi e l'assistenza alla mobilità, ecc.

In tutti i casi in cui sono in vigore norme di legge per compensare o prevenire svantaggi, sorge l'esigenza di chiarire chi ha diritto a tali disposizioni di legge, siano esse prestazioni, prestazioni o misure cautelari. Ne consegue che la definizione di disabilità è condizionata dal tipo di servizio o di regolamentazione che viene offerto. Praticamente ogni definizione esistente di disabilità rispecchia quindi un sistema legale e trae il suo significato da questo sistema. Essere riconosciuto come disabile significa soddisfare le condizioni per beneficiare delle possibilità offerte da questo sistema. Queste condizioni, tuttavia, possono variare tra circoscrizioni e programmi e, di conseguenza, molte definizioni diverse possono coesistere fianco a fianco all'interno di un paese.

Un'ulteriore prova che le realtà legali delle rispettive nazioni determinano la definizione di disabilità è offerta da quei paesi, come la Germania e la Francia, che hanno introdotto una regolamentazione che prevede quote o l'imposizione di multe per garantire alle persone disabili l'accesso alle opportunità di lavoro. Si può dimostrare che con l'introduzione di tale normativa il numero dei lavoratori “disabili” è aumentato drasticamente. Tale aumento si spiega solo con il fatto che dipendenti – spesso su indicazione dei datori di lavoro – che in assenza di tale legge non si sarebbero mai designati disabili, si registrano come tali. Queste stesse persone, inoltre, non erano mai state precedentemente registrate statisticamente come disabili.

Un'altra differenza legale tra i paesi è il trattamento di una disabilità come condizione temporanea o permanente. In alcuni Paesi, che offrono alle persone disabili specifici vantaggi o privilegi, tali privilegi sono limitati alla durata di uno svantaggio riconosciuto. Se questo stato di svantaggio viene superato attraverso azioni correttive, la persona disabile perde i suoi privilegi, indipendentemente dal fatto che permangano fatti medici (es. la perdita di un occhio o di un arto). Ad esempio, un individuo che ha completato con successo la riabilitazione che ha ristabilito le capacità funzionali perdute può perdere il diritto alle prestazioni di invalidità o addirittura non entrare in un regime di prestazioni.

In altri paesi vengono offerti privilegi duraturi per compensare svantaggi reali o ipotetici. Questa pratica ha portato allo sviluppo di uno stato di disabilità legalmente riconosciuto che porta elementi di “discriminazione positiva”. Questi privilegi spesso si applicano anche a coloro che non ne hanno più effettivamente bisogno perché socialmente ed economicamente ben integrati.

Il problema con la registrazione statistica

Una definizione di disabilità che possa essere applicata universalmente è impossibile, poiché ogni paese, e praticamente ogni organo amministrativo, lavora con concetti diversi di disabilità. Ogni tentativo di misurare statisticamente la disabilità deve tener conto del fatto che la disabilità è un concetto dipendente dal sistema, e quindi relativo.

Di conseguenza, la maggior parte delle statistiche regolari contiene informazioni solo sui beneficiari di specifiche prestazioni statali o pubbliche che hanno accettato lo stato di disabilità secondo le definizioni operative della legge. Le persone che non si considerano disabili e gestiscono da sole una disabilità di solito non rientrano nell'ambito delle statistiche ufficiali. Infatti, in molti paesi, come il Regno Unito, molti disabili evitano la registrazione statistica. Il diritto di non essere registrato come disabile è conforme ai principi della dignità umana.

Pertanto, occasionalmente, si cerca di determinare il numero totale di disabili attraverso indagini e censimenti. Come già sopra argomentato, esse si scontrano con oggettivi limiti concettuali che rendono praticamente impossibile la comparabilità di tali dati tra Paesi. Soprattutto, è controverso ciò che esattamente tali indagini intendono dimostrare, in particolare perché la nozione di disabilità, come insieme oggettivo di risultati ugualmente applicati e compresi in tutti i paesi, non può essere sostenuta. Pertanto, un basso numero di persone con disabilità registrate statisticamente in alcuni paesi non riflette necessariamente una realtà oggettiva, ma molto probabilmente il fatto che i paesi in questione offrono meno servizi e normative legali a favore delle persone disabili. Al contrario, i paesi che hanno un ampio sistema di protezione sociale e riabilitazione presentano probabilmente un'alta percentuale di individui disabili.

 

Contraddizioni nell'uso del concetto di persona con disabilità

Non sono quindi da attendersi risultati oggettivi sul piano del confronto quantitativo. Ma non c'è nemmeno uniformità di interpretazione dal punto di vista qualitativo. Anche in questo caso, il rispettivo contesto e l'intenzione dei legislatori determinano la definizione di disabilità. Ad esempio, lo sforzo di garantire protezione sociale alle persone disabili richiede che la disabilità sia definita come l'incapacità di guadagnarsi da vivere. Al contrario, una politica sociale il cui obiettivo è l'integrazione professionale cerca di descrivere la disabilità come una condizione che, con l'ausilio di misure appropriate, non deve avere effetti negativi sul livello delle prestazioni.

 

Definizioni internazionali di disabilità

 

Il concetto di disabilità nella Convenzione n. 159 dell'Organizzazione Internazionale del Lavoro

Le considerazioni di cui sopra sono anche alla base della definizione quadro utilizzata nella Convenzione sulla riabilitazione professionale e l'occupazione (persone disabili), 1983 (n. 159) (ILO 1983). L'articolo 1.1 contiene la seguente formulazione: "Ai fini della presente Convenzione, il termine 'persona disabile' indica una persona le cui prospettive di trovare, mantenere e avanzare in un'occupazione adeguata sono sostanzialmente ridotte a causa di una menomazione fisica o mentale debitamente riconosciuta". .

Tale definizione contiene i seguenti elementi costitutivi: il riferimento alla menomazione psichica o fisica come causa originaria della disabilità; la necessità di una procedura di riconoscimento statale che, in accordo con le rispettive realtà nazionali, determini chi debba essere considerato disabile; la determinazione che la disabilità non è costituita dalla menomazione in sé ma dalle possibili e reali conseguenze sociali di una menomazione (in questo caso una situazione più difficile sul mercato del lavoro); e il diritto accertato a misure che contribuiscono a garantire la parità di trattamento sul mercato del lavoro (cfr. articolo 1.2). Tale definizione evita consapevolmente l'associazione con concetti come l'inabilità e lascia spazio ad un'interpretazione secondo la quale la disabilità può essere condizionata anche da opinioni errate del datore di lavoro che possono sfociare in una discriminazione consapevole o inconsapevole. D'altra parte, questa definizione non esclude la possibilità che, nel caso di una disabilità, possano verificarsi limitazioni oggettive rispetto alle prestazioni, e lascia aperta la possibilità che in questo caso si applichi o meno il principio della parità di trattamento della Convenzione.

La definizione contenuta nella Convenzione ILO non pretende di essere una definizione completa e universalmente applicabile di disabilità. Il suo unico intento è quello di fornire un chiarimento di ciò che la disabilità potrebbe significare nel contesto delle misure occupazionali e del lavoro.

 

Il concetto di disabilità alla luce della definizione dell'Organizzazione Mondiale della Sanità

La classificazione internazionale delle menomazioni, delle disabilità e degli handicap (ICIDH) dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS 1980) offre una definizione di disabilità, nell'ambito della politica sanitaria, che distingue tra menomazione, disabilità e handicap:

  • "Nel contesto dell'esperienza di salute, una menomazione è qualsiasi perdita o anormalità della struttura o funzione psicologica, fisiologica o anatomica".
  • “Nel contesto dell'esperienza sanitaria, una disabilità è qualsiasi restrizione o mancanza (derivante da una menomazione) della capacità di svolgere un'attività nel modo o nell'ambito considerato normale per un essere umano”.
  • “Nell'ambito dell'esperienza sanitaria, l'handicap è uno svantaggio per un dato individuo, derivante da una menomazione o da una disabilità, che limita o impedisce l'adempimento di un ruolo che è normale (a seconda dell'età, del sesso e di fattori sociali e culturali ) per quell'individuo.

 

Gli aspetti nuovi e distintivi di questa differenziazione concettuale non risiedono nel suo tradizionale approccio epidemiologico e nel suo apparato classificatorio, ma piuttosto nella sua introduzione del concetto di handicap, che invita coloro che si occupano di politica sanitaria pubblica a riflettere sulle conseguenze sociali di specifiche menomazioni su una persona colpita ea considerare il processo di cura come parte di una concezione olistica della vita.

Il chiarimento dell'OMS era particolarmente necessario perché le parole menomazione e disabilità erano precedentemente spesso equiparate a concetti come paralitico, ritardato mentale e simili, che trasmettono al pubblico un'immagine esclusivamente negativa della disabilità. Una categorizzazione di questo genere, infatti, non è idonea ad una definizione precisa della situazione concreta di un soggetto disabile all'interno della società. La terminologia dell'OMS è diventata da allora un riferimento per la discussione sul concetto di disabilità a livello nazionale e internazionale. Sarà quindi necessario soffermarsi ancora un po' su questi concetti.

Compromissione. Con questo concetto, gli operatori sanitari designano abitualmente una lesione esistente o in via di sviluppo alle funzioni corporee o ai processi vitali in una determinata persona che colpisce una o più parti dell'organismo o che indica un difetto nel funzionamento psichico, mentale o emotivo come risultato di una malattia, infortunio o condizione congenita o ereditaria. Una menomazione può essere temporanea o permanente. Le influenze dei contesti professionali o sociali o dell'ambiente nel suo complesso non sono prese in considerazione in questa categoria. Qui si tratta esclusivamente della valutazione da parte del medico dello stato di salute o di una menomazione di una persona, senza considerare le conseguenze che tale menomazione può avere su quella persona.

Disabilità. Tale menomazione o perdita può comportare una sostanziale limitazione della vita attiva delle persone colpite. Questa conseguenza della perdita di valore è definita invalidità. I disturbi funzionali dell'organismo, quali, ad esempio, i disturbi psichici ei crolli mentali, possono portare a disabilità più o meno gravi e/o effetti negativi nell'esecuzione di specifiche attività e doveri della vita quotidiana. Questi effetti possono essere temporanei o permanenti, reversibili o irreversibili, costanti, progressivi o soggetti a trattamento efficace. Il concetto medico di disabilità designa, quindi, limitazioni funzionali che sorgono nella vita di individui specifici come risultato diretto o indiretto di una menomazione fisica, psicosociale o mentale. La disabilità riflette soprattutto la situazione personale dell'individuo che ha una menomazione. Tuttavia, poiché le conseguenze personali di una disabilità dipendono dall'età, dal sesso, dalla posizione sociale e dalla professione, e così via, gli stessi disturbi funzionali o simili possono avere conseguenze personali completamente diverse per individui diversi.

handicap Non appena le persone con menomazioni fisiche o mentali entrano nel loro contesto sociale, professionale o privato, possono sorgere difficoltà che le portano in una situazione di svantaggio, oppure handicap, in relazione agli altri.

Nella versione originale dell'ICIDH, la definizione di handicap indica uno svantaggio che emerge a seguito di una menomazione o di una disabilità, e che limita un individuo nello svolgimento di quello che è considerato un ruolo “normale”. Questa definizione di handicap, che fonda il problema esclusivamente sulla situazione personale della persona afflitta, è da allora oggetto di critiche, in quanto non tiene sufficientemente conto del ruolo dell'ambiente e dell'atteggiamento della società nel determinare la situazione di svantaggio. Una definizione che tenga conto di queste obiezioni dovrebbe riflettere sul rapporto tra l'individuo disabile e le molteplici barriere ambientali, culturali, fisiche o sociali che una società che riflette gli atteggiamenti dei membri non disabili tende a erigere. Alla luce di ciò, ogni svantaggio nella vita di una determinata persona che non sia tanto il risultato di una menomazione o di una disabilità, ma di atteggiamenti negativi o poco accomodanti nel senso più ampio, dovrebbe essere definito “handicap”. Inoltre, qualsiasi misura adottata per migliorare la situazione delle persone disabili, comprese quelle che le aiutino a partecipare pienamente alla vita e alla società, contribuirebbe a prevenire l'"handicap". Un handicap quindi non è il risultato diretto di una menomazione o disabilità esistente, ma il risultato dell'interazione tra un individuo con disabilità, il contesto sociale e l'ambiente circostante.

Non si può quindi presumere in via preliminare che una persona con menomazione o disabilità debba automaticamente avere anche un handicap. Molte persone disabili riescono, nonostante i limiti causati dalla loro disabilità, nel pieno esercizio di una professione. D'altra parte, non tutti gli handicap possono essere attribuiti a una disabilità. Può anche essere causato da una mancanza di istruzione che può o meno essere collegata alla disabilità.

Questo sistema gerarchico di classificazione - menomazione, disabilità, handicap - può essere confrontato con le varie fasi della riabilitazione; ad esempio, quando il trattamento puramente curativo è seguito dalla riabilitazione delle limitazioni funzionali e psico-sociali e si completa con la riabilitazione professionale o la formazione per una ricerca autonoma della vita.

La valutazione obiettiva del grado di una disabilità intesa come conseguenza sociale (handicap) non può, per questo, basarsi esclusivamente su criteri medici, ma deve tener conto del contesto professionale, sociale e personale, soprattutto dell'atteggiamento dei non -popolazione disabile. Questo stato di cose rende piuttosto difficile misurare e stabilire inequivocabilmente uno “stato di disabilità”.

 

Definizioni in uso in vari paesi

 

La disabilità come categoria giuridica per l'accertamento dei diritti

Lo stato di disabilità è determinato, di norma, da un'autorità nazionale competente sulla base dei risultati dell'esame dei singoli casi. Pertanto, lo scopo per il quale lo stato di disabilità dovrebbe essere riconosciuto svolge un ruolo essenziale, ad esempio, laddove la determinazione della presenza di una disabilità serva allo scopo di rivendicare specifici diritti personali e benefici legali. L'interesse primario ad avere una definizione giuridicamente valida di disabilità è quindi motivato non da ragioni mediche, riabilitative o statistiche, ma piuttosto da ragioni giuridiche.

In molti paesi, le persone la cui disabilità è riconosciuta possono rivendicare il diritto a vari servizi e misure normative in aree specifiche delle politiche sanitarie e sociali. Di norma, tali regolamenti o benefici sono progettati per migliorare la loro situazione personale e per aiutarli a superare le difficoltà. La base per la garanzia di tali prestazioni è quindi un atto di riconoscimento ufficiale della disabilità di un individuo in forza delle rispettive disposizioni di legge.

Esempi di definizione dalla prassi legislativa

Queste definizioni variano ampiamente tra i diversi stati. Si possono qui citare solo alcuni esempi attualmente in uso. Servono a illustrare la varietà e il carattere discutibile di molte definizioni. Non potendo qui discutere specifici modelli giuridici, non si danno le fonti delle citazioni, né si valuta quali definizioni appaiano più adeguate di altre. Esempi di definizioni nazionali di persone disabili:

  • Coloro che sono affetti da una menomazione funzionale non solo temporanea dovuta a una condizione fisica, mentale o psichica irregolare o coloro che sono minacciati da tale disabilità. Se il grado d'invalidità è almeno del 50%, si parla di invalidità grave.
  • Tutti coloro la cui capacità lavorativa è ridotta di almeno il 30% (per disabilità fisica) o di almeno il 20% (per disabilità mentale).
  • Tutti coloro le cui opportunità di ottenere e mantenere (assicurare e mantenere) un impiego sono limitate da una mancanza o da una limitazione delle loro capacità fisiche o mentali.
  • Tutti coloro che a causa di menomazione o invalidità sono ostacolati o impediti nello svolgimento delle normali attività. La menomazione può riguardare sia le funzioni mentali che quelle corporee.
  • Tutti coloro la cui capacità lavorativa è permanentemente limitata a causa di un difetto fisico, psichico o sensoriale.
  • Tutti coloro che necessitano di cure o trattamenti speciali per assicurare il sostegno, lo sviluppo e il ripristino delle loro capacità vocazionali. Ciò include disabilità fisiche, mentali, psichiche e sociali.
  • Tutti coloro che a causa di una limitazione permanente delle loro capacità fisiche, mentali o sensoriali - indipendentemente dal fatto che siano ereditarie o acquisite - godono solo di limitate opportunità di perseguire un'istruzione e partecipare alla vita professionale e sociale.
  • Vittime di incidenti sul lavoro, invalidi di guerra e persone che soffrono di menomazioni fisiche, mentali o psichiche. La riduzione della capacità lavorativa deve essere almeno del 30%.
  • Tutti coloro che a causa di una menomazione, malattia o malattia ereditaria hanno sostanzialmente ridotte opportunità di assicurarsi e mantenere un impiego adeguato alla loro età, esperienza e qualifiche.
  • Persone con una menomazione fisica o mentale che, in misura significativa, limita una parte importante della loro attività di vita o coloro che si presume soffrano di tale menomazione o per i quali esistono precedenti registrazioni di tali menomazioni.
  • Persone che sono affette da un disturbo funzionale o malattia che porta a: (a) una perdita totale o parziale delle funzioni fisiche o mentali; (b) malattie causate o che saranno prevedibilmente causate dalla presenza di organismi nel corpo; (c) una perdita della normale funzione dovuta alla deformazione di parti del corpo; (d) la comparsa di difficoltà di apprendimento non presenti in individui senza disturbi o restrizioni funzionali; (e) una compromissione del comportamento, del processo di pensiero, del giudizio e della vita emotiva.
  • Le persone che, a causa di menomazione fisica o mentale a seguito di un difetto di nascita, malattia o infortunio, si presume incapace di guadagnarsi da vivere, in modo permanente o per un periodo di tempo prolungato.
  • Le persone che, a seguito di malattia, infortunio, debolezza psichica o fisica, non sono in grado per un periodo di almeno sei mesi di guadagnare, con un lavoro corrispondente alle loro capacità potenziali e al loro livello culturale, una determinata frazione ( 1/3, 1/2, 2/3) di quel reddito, che percepirebbe un individuo in buone condizioni nella stessa professione e allo stesso livello culturale.
  • Il termine invalidità indica, in relazione a un individuo: (a) una menomazione fisica o mentale che limita sostanzialmente una o più delle principali attività della vita di tale individuo; (b) una registrazione di tale riduzione di valore; o (c) essere considerato affetto da tale menomazione.

 

La moltitudine di definizioni giuridiche che in parte si completano e in parte si escludono a vicenda suggerisce che le definizioni servono soprattutto a fini burocratici e amministrativi. Tra tutte le definizioni elencate nessuna può essere considerata soddisfacente, e tutte sollevano più domande di quante ne risolvano. A parte poche eccezioni, la maggior parte delle definizioni sono orientate alla rappresentazione di una carenza individuale e non affrontano la correlazione tra un individuo e il suo ambiente. Ciò che in realtà è il riflesso di una complessa relatività si riduce in ambito amministrativo a una quantità apparentemente netta e stabile. Tali definizioni eccessivamente semplificate tendono quindi ad assumere una vita propria e spesso costringono gli individui ad accettare uno status commisurato alla legge, ma non necessariamente alle proprie potenzialità e aspirazioni.

La disabilità come questione per l'azione sociopolitica

I soggetti riconosciuti disabili hanno, di norma, diritto a misure quali la riabilitazione medica e/o professionale oa beneficiare di specifici benefici economici. In alcuni paesi, la gamma di misure sociopolitiche comprende anche la concessione di determinati privilegi e sostegno, nonché speciali misure di protezione. Gli esempi includono: un principio legalmente incarnato di pari opportunità nell'integrazione professionale e sociale; un diritto legalmente stabilito all'assistenza necessaria nella realizzazione delle pari opportunità, un diritto costituzionale all'istruzione e all'integrazione professionale; la promozione della formazione professionale e l'inserimento nel mondo del lavoro; e una garanzia costituzionale di un maggiore sostegno in caso di necessità di un aiuto speciale da parte dello Stato. Diversi Stati procedono dall'assoluta uguaglianza di tutti i cittadini in tutti i campi della vita e si sono prefissati la realizzazione di questa uguaglianza come loro obiettivo, senza vedere una ragione per trattare i problemi speciali delle persone disabili in leggi emanate espressamente a tale scopo. Questi stati di solito si astengono dal definire del tutto la disabilità.

La disabilità nel contesto della riabilitazione professionale

In contrasto con l'istituzione di diritti pensionistici o privilegi, la definizione di disabilità nell'area dell'integrazione professionale sottolinea gli effetti evitabili e correggibili della disabilità. Scopo di tali definizioni è eliminare, attraverso provvedimenti riabilitativi e politiche attive del lavoro, gli svantaggi professionali connessi alla disabilità. L'inserimento professionale delle persone disabili è sostenuto dall'assegnazione di aiuti finanziari, da disposizioni di accompagnamento nel campo della formazione professionale e dall'adattamento del posto di lavoro alle esigenze specifiche del lavoratore disabile. Anche in questo caso, le pratiche variano notevolmente tra i diversi paesi. La gamma di benefici va da stanziamenti finanziari relativamente modesti ea breve termine a misure di riabilitazione professionale su larga scala ea lungo termine.

La maggior parte degli stati attribuisce un valore relativamente alto alla promozione della formazione professionale per le persone disabili. Questo può essere erogato in centri ordinari o speciali gestiti da enti pubblici o privati, nonché in una normale impresa. La preferenza data a ciascuno varia da paese a paese. A volte la formazione professionale viene svolta in un laboratorio protetto o fornita come formazione sul posto di lavoro riservata a un lavoratore disabile.

Poiché le implicazioni finanziarie di queste misure possono essere considerevoli per il contribuente, l'atto di riconoscimento di una disabilità è una misura di vasta portata. Spesso, tuttavia, la registrazione viene effettuata da un'autorità diversa da quella che gestisce il programma di riabilitazione professionale e che ne sostiene i costi.

La disabilità come svantaggio permanente

Sebbene l'obiettivo della riabilitazione professionale sia quello di superare i possibili effetti negativi della disabilità, esiste un ampio consenso nella legislazione sulla disabilità sul fatto che a volte sono necessarie ulteriori misure sociali di protezione per assicurare l'integrazione professionale e sociale delle persone riabilitate. È anche generalmente riconosciuto che la disabilità presenta il rischio continuo di esclusione sociale indipendentemente dall'esistenza di un effettivo disturbo funzionale. In riconoscimento di questa minaccia permanente, i legislatori prevedono una serie di misure protettive e di sostegno.

In molti paesi, ad esempio, i datori di lavoro che sono disposti ad assumere persone disabili nelle loro aziende possono aspettarsi sussidi per i salari e i contributi previdenziali dei lavoratori disabili, il cui importo e la cui durata possono variare. In generale, viene fatto uno sforzo per garantire che i dipendenti disabili ricevano lo stesso reddito dei dipendenti non disabili. Ciò può comportare situazioni in cui le persone disabili che ricevono un salario inferiore dai loro datori di lavoro vengono rimborsate fino all'intera differenza attraverso accordi presi dal sistema di protezione sociale.

Anche l'insediamento di piccole imprese da parte di persone disabili può essere sostenuto attraverso varie misure come prestiti e garanzie sui prestiti, abbuoni di interessi e indennità di affitto.

In molti paesi, la protezione delle persone disabili dal licenziamento e la tutela del loro diritto al reimpiego sono gestite in modi diversi. Molti stati non hanno una regolamentazione legale speciale per il licenziamento delle persone disabili; in alcuni, un'apposita commissione o istituzione decide sulla giustificazione e sulla legittimità di un licenziamento; in altri sono tuttora in vigore norme speciali per le vittime di infortuni sul lavoro, per i lavoratori gravemente disabili e per i lavoratori in astensione prolungata per malattia. Analoga è la situazione giuridica per quanto riguarda il reimpiego di persone disabili. Anche in questo caso vi sono Paesi che riconoscono un obbligo generale dell'impresa di mantenere il lavoratore occupato dopo l'infortunio o di riassumerlo dopo il completamento delle misure riabilitative. In altri paesi, le imprese non hanno alcun obbligo di riassunzione dei dipendenti disabili. Inoltre, esistono in alcuni paesi raccomandazioni e convenzioni su come procedere in tali casi, nonché paesi in cui al lavoratore che ha subito una specifica disabilità professionale è garantita la riassegnazione o il ritorno al lavoro precedente dopo la sua guarigione medica è completo.

Differenze di trattamento per causa di invalidità

La panoramica di cui sopra aiuta a illustrare che le leggi prevedono diversi tipi di azioni legali che comportano chiare conseguenze per il rispettivo concetto nazionale di disabilità. È vero anche il contrario: in quei paesi che non prevedono tali diritti legali, non è necessario definire la disabilità in termini giuridicamente chiari e vincolanti. In tali casi, l'inclinazione prevalente è quella di riconoscere come disabili solo coloro che sono visibilmente e marcatamente disabili in senso medico, cioè persone con menomazioni fisiche, cecità, sordità o handicap mentale.

Nella moderna legislazione sulla disabilità, sebbene meno nell'ambito della previdenza sociale, il principio di finalità sta diventando più radicato. Questo principio significa che non la causa di una disabilità, ma esclusivamente i bisogni associati alla disabilità e l'esito finale delle misure dovrebbero essere la preoccupazione dei legislatori. Tuttavia, lo status sociale e le pretese legali delle persone disabili dipendono spesso dalla causa della loro disabilità.

In considerazione della causa della disabilità, le definizioni differiscono non solo nel significato ma anche nelle implicazioni che hanno in termini di potenziali benefici e assistenza. Le distinzioni più importanti sono fatte tra disabilità che derivano da deficienze o menomazioni fisiche, mentali o psicologiche ereditarie o legate alla nascita; disabilità causate da malattie; disabilità causate da incidenti domestici, lavorativi, sportivi o stradali; disabilità causate da influenze professionali o ambientali; e disabilità a seguito di conflitti civili e armati.

La relativa preferenza mostrata ad alcuni gruppi di disabili è spesso la conseguenza della loro rispettiva migliore copertura nell'ambito del sistema di sicurezza sociale. La preferenza può anche riflettere l'atteggiamento di una comunità – per esempio nel caso dei veterani di guerra o delle vittime di incidenti – che sente una corresponsabilità per l'incidente che ha portato alla disabilità, mentre la disabilità ereditaria è spesso considerata solo un problema della famiglia . Tali atteggiamenti della società nei confronti della disabilità hanno spesso conseguenze più significative rispetto alla politica ufficiale e talvolta possono esercitare un'influenza decisiva, negativa o positiva, sul processo di reintegrazione sociale.

Riepilogo e prospettive

La diversità delle situazioni storiche, giuridiche e culturali rende praticamente impossibile la scoperta di un concetto unitario di disabilità, ugualmente applicabile a tutti i Paesi ea tutte le situazioni. In mancanza di una definizione comune e obiettiva di disabilità, le statistiche sono spesso fornite dalle autorità come mezzo per conservare i registri dei clienti e interpretare l'esito delle misure, un fatto che rende molto difficile un confronto internazionale, poiché i sistemi e le condizioni variano notevolmente tra i paesi. Anche laddove esistano statistiche attendibili, rimane il problema che nelle statistiche possano essere inclusi individui che non sono più disabili o che, dopo una riabilitazione riuscita, non sono più inclini a considerarsi disabili.

Nella maggior parte dei paesi industrializzati, la definizione di disabilità è, soprattutto, legata ai diritti legali a misure mediche, sociali e professionali, alla protezione contro la discriminazione oa prestazioni in denaro. Pertanto, la maggior parte delle definizioni in uso riflette la pratica legale e i requisiti che differiscono da paese a paese. In molti casi la definizione è legata ad un atto di riconoscimento ufficiale dello stato di disabilità.

A causa di sviluppi diversi come l'emergere della legislazione sui diritti umani e il progresso tecnologico, i concetti tradizionali di disabilità che hanno portato a situazioni di esclusione protetta e segregazione stanno perdendo terreno. Una moderna concezione della disabilità pone la questione all'intersezione tra politiche sociali e politiche del lavoro. Disabilità è quindi un termine di rilevanza sociale e professionale, piuttosto che medica. Richiede misure correttive e positive per garantire pari accesso e partecipazione, piuttosto che misure passive di sostegno al reddito.

Un certo paradosso nasce dalla comprensione della disabilità come, da un lato, qualcosa che può essere superato attraverso misure positive, e, dall'altro, come qualcosa di duraturo che necessita di misure protettive o migliorative permanenti. Un'analoga contraddizione che si riscontra di frequente è quella tra l'idea di disabilità come fondamentalmente una questione di prestazioni individuali o di restrizione funzionale, e l'idea di disabilità come causa ingiustificata di esclusione sociale e discriminazione.

Optare per una definizione onnicomprensiva può avere gravi conseguenze sociali per particolari individui. Se si dichiarasse che tutte le persone disabili sono in grado di lavorare, molte verrebbero private dei diritti pensionistici e della protezione sociale. Se tutte le persone disabili fossero giudicate in grado di mostrare una produttività/rendimento ridotta, difficilmente un individuo disabile otterrebbe un impiego. Ciò significa che occorre ricercare un approccio pragmatico che accetti l'eterogeneità della realtà che un termine ambiguo come disabilità tende a nascondere. La nuova visione della disabilità tiene conto della situazione e dei bisogni specifici delle persone disabili, nonché della fattibilità economica e sociale della rimozione degli ostacoli all'integrazione.

L'obiettivo di prevenire un indebito svantaggio che può essere collegato a una disabilità può essere raggiunto al meglio quando viene applicata una definizione flessibile di disabilità che tenga conto delle specifiche circostanze personali e sociali di un individuo ed eviti presupposti stereotipati. Ciò richiede un approccio caso per caso per il riconoscimento della disabilità, che è ancora necessario laddove diversi diritti e diritti statutari, in particolare quelli per ottenere pari opportunità di formazione e lavoro, sono concessi in base a varie leggi e regolamenti nazionali.

Tuttavia, sono ancora in uso definizioni di disabilità che evocano connotazioni negative e che contraddicono concetti integrativi enfatizzando eccessivamente gli effetti limitanti di una menomazione. È necessaria una nuova visione della questione. L'accento dovrebbe essere posto sul riconoscimento delle persone disabili come cittadini dotati di diritti e capacità, e sul loro potere di farsi carico del proprio destino di adulti che vogliono prendere parte alla corrente principale della vita sociale ed economica.

Allo stesso modo, devono continuare gli sforzi per instillare nella comunità un senso di solidarietà che non utilizzi più un concetto imperfetto di disabilità come motivo per l'esclusione incurante dei concittadini. Tra cure eccessive e trascuratezza dovrebbe esistere una concezione sobria della disabilità che non mistifica né sottovaluta le sue conseguenze. La disabilità può, ma non sempre deve, costituire la base per misure specifiche. In nessun caso dovrebbe fornire una giustificazione per la discriminazione e l'esclusione sociale.

 

 

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Leggi 30122 volte Ultima modifica sabato 23 luglio 2022 20:55

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Contenuti

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